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El via crucis de los pacientes crónicos de Lara

Su vida y su futuro ya no se cuentan en días, meses o semanas; su tiempo revela otra cronología, otras formas de ser medido, y sus sueños ya no incluyen encuentros, viajes, proyectos, horizontes… se resumen en poder encontrar la dosis de la medicina que les permita llegar al mes siguiente.

“Me quedan dos”; “Yo tengo un solo blíster”; “Me fui a Colombia con la ayuda de mi familia y conseguí para un mes”; “Me dijeron que sólo hay material para una semana”; “Mi tratamiento de radioterapia se interrumpió después de tres aplicaciones por desperfecto del equipo”; “Me han espaciado las diálisis” “Me quedan…” diez, cinco, cuatro, tres, dos, uno… vidas y horas que se cuentan en dosis. Su narrativa se ha llenado de una letanía en la que se repite Fenobarbital, Carvedidol, Euthyrox, Myforti, Rapamune, Valtarsan, Limodipina, Akineton, Adalat, Atenolol, Travatan, Quetiapina, Blokiuret, Sinemet cr, Mirapex, Prednisona, Limodipina, Dobet…

Cada vez es más frecuente encontrarlos deambulando por centros de salud, farmacias, oficinas del Seguro Social, haciendo infructuosos intentos por conseguir los medicamentos requeridos para prolongar una existencia a la que tienen derecho. Algunos sufren adicionalmente por la situación de pobreza que les aqueja, por la mordida del hambre que se clava en las entrañas bajando sus defensas y aumentando su vulnerabilidad y el riesgo de empeorar su condición, o por la falta de efectivo y transporte que les dificulta desplazarse de un sitio a otro en su interminable búsqueda… Son los pacientes crónicos de Lara y su lucha por el derecho a la salud y la vida.

UN VÍA CRUCIS DE  CINCO ESTACIONES

Según reportan los pacientes crónicos del estado Lara, hace unos cinco años que comenzaron las dificultades para acceder a medicamentos. En los establecimientos farmacéuticos era posible acceder a algunos que podían ser útiles para tratar ciertas patologías como infecciones o virosis, pero no aquellos que son específicos para el abordaje de enfermedades crónicas más severas, incluyendo las neurológicas. Cada vez que acuden al Instituto Venezolano del Seguro Social, es más frecuente volver a casa con el sello de “Agotado” y la escasez fue creciendo a medida pasaba el tiempo.

La Dra. Luzmila Leal, médico internista y profesora del Decanato de Ciencias de la Salud de la UCLA, confirmó a Transparencia Venezuela que el déficit alcanza una cifra que oscila entre 80% y 90%, “lo cual ha ocasionado el agravamiento de algunas patologías de una forma que no veíamos hace muchos años sino en los libros de medicina e, incluso, la muerte de muchos venezolanos”. Los casos más graves en Lara son los de pacientes con hipertensión, quienes se están complicando con accidentes cerebrovasculares e infartos.  Los epilépticos, incluso niños, los vemos caer al suelo en la calle por no contar con anticonvulsivos. Otro caso grave es el de aquellos con insuficiencia renal y diabetes.

Jacqueline Pérez, miembro de la asociación de pacientes renales, plantea su propia situación, que es la de muchos: “El Seguro Social nos daba los medicamentos en forma intermitente, pero hacer tres meses que no llega ninguno. Estamos vivos porque los familiares de algunos que han muerto nos donan medicinas. He visto morir cinco personas por esta situación y volver a la diálisis a veinte. ¿Ustedes se imaginan perder nuestro órgano y tener que volver a la diálisis en un país donde este tratamiento ya prácticamente tampoco existe? Yo hablo por los pacientes trasplantados, pero hay muchos que tampoco consiguen lo que necesitan, como mi tía y mi hermana, que son diabéticas y no consiguen insulina”.

La Dra. Marisol Balabú, médico internista y gastroenteróloga es testigo de que el Seguro Social ha venido disminuyendo en los últimos cinco años el suministro de medicamentos de alto costo. “Los pacientes no están logrando su mejoría en el tiempo estimado porque no pueden seguir los tratamientos de manera adecuada, y algunos que podrían haber sobrevivido, dolorosamente han fallecido. He tenido pacientes que por no poder tratarse con la Lactulosa, han hecho compromisos neurológicos, en tanto que a otros puede atacarles incluso la llamada hepatitis fulminante; esto, que podría tratarse de forma muy económica, termina con un enfermo ingresado en una Unidad de Cuidados Intensivos. Es deber del Estado colocar esos medicamentos en las farmacias respectivas y en las del Seguro Social. Y ese es mi urgente llamado, pues como médico, mi tarea fundamental es lograr que mis pacientes vivan”.

La cuenta twitter @LindaAmaro, de la Directora Regional de Salud, es también un canal que utilizan los pacientes para plantear sus requerimientos de fármacos:

Una de las terribles consecuencias de la falta de medicamentos es la alteración de los protocolos de aplicación de cada uno de éstos. Es así como, debido a la escasez, los pacientes se ven obligados a bajar las dosis prescritas, espaciar la ingesta de medicinas o dejar de tomarlos por un tiempo para luego reiniciar de una forma algo discrecional sin la orientación adecuada.

Otra expresión de este vía crucis es la sustitución del medicamento adecuado por otro que supuestamente contiene el mismo componente, o que el paciente estima puede ser equivalente; sin embargo, según los profesionales de la medicina entrevistados por Transparencia Venezuela, estas modificaciones pueden ser inconvenientes e, incluso peligrosas pues en ocasiones repercute en el agravamiento de la enfermedad. Hay pacientes que incluso han llegado a ingerir un medicamento en su versión veterinaria, como es el caso de la Prednisona para uso animal.

Rifas, vendimias, colectas, donaciones, son algunos de los mecanismos a los que han recurrido los pacientes para sufragar los costos de las medicinas cuando éstas se consiguen. Los chats están repletos de peticiones de personas que con desesperación solicitan aportes para la compra de medicinas.

Redes sociales como Facebook publican permanentemente avisos sobre medicamentos y se crean sitios expresamente para ello, como “Medicinas Barquisimeto”, grupo de cambio y venta de medicamentos que funciona en torno a reglas estructuradas: “1.- No abusar con sus precios. 2.- No vender medicamentos vencidos. 3.-Medicamentos que estén pronto a vencerse, si no los desea vender favor donarlos al Hospital Central Antonio María Pineda, en la Av. Vargas. 4.- Medicamentos pediátricos no venderlos a precios más altos de lo marcado. 5.- Colocar precio del medicamento en cada publicación y número de teléfono (alternativo) 6.- Indicar cantidad de tabletas, frascos o ampollas disponibles en la publicación 7.- marcar con vendido o eliminar la publicación al entregar el medicamento”.

Otro sitio es “Cambio de Medicamentos en Barquisimeto”, el cual cuenta con casi 18.000 miembros y, en un solo día, puede generar hasta 500 publicaciones o más.

Es frecuente encontrar avisos en los cuales, por ejemplo, “se cambia Atenolol de 100 mg por Ziac de 2.5 mg o productos de la cesta básica”, porque también hay sitios como “Cambio / Ventas de medicinas por comida” o “Cambio y compras de medicinas y alimentos. No al bachaqueo”. Son los nuevos espacios multipropósito donde los venezolanos acuden a solventar sus dos necesidades fundamentales: salud y alimentación.

La situación se agrava por las dificultades que existen para ingresar al país medicinas que familiares, amigos y grupos organizados desean hacer llegar a quienes con tanta urgencia los necesitan. En junio de 2017, el diario El Nacional informó que “Desde hace aproximadamente una semana, el gobierno ordenó a los couriers, entre ellos DHL, Fedex, Zoom y MRW, suspender el servicio de encomiendas desde el exterior hacia Venezuela, mientras que los envíos internacionales están restringidos” (ww.el-nacional.com/noticias/economia/gobierno-prohibio-entrada-encomiendas-desde-exterior-limito-envio_189174) y eso incluye medicinas. Sin embargo, personas, grupos y hasta universidades hacen esfuerzos por nuestros enfermos; una publicación de la Universidad de Granada y la Junta de Andalucía informa que han organizado una campaña mundial para enviar medicinas a Venezuela que recogerán entre el 22 de enero y el 27 de febrero: antibióticos, anticoagulantes, anticonvulsivos, antidiabéticos, antihipertensivos, antitrombóticos, antiparkinsonianos, antinflamatorios, analgésicos son los nuevos “obsequios” que los venezolanos reciben de la solidaridad de los que están lejos.

La negación de la crisis humanitaria por parte del Gobierno Nacional también constituye una barrera para el acceso a medicinas; al respecto, el 4 de agosto y el 27 de noviembre de 2017, Delcy Rodríguez, Presidenta de la Asamblea Nacional Constituyente, afirmó que “en Venezuela no hay hambre, sino amor y voluntad”.

Los pacientes crónicos hacen referencia permanentemente a su situación económica y familiar. El costo de las medicinas que escasean es muy alto en bolívares, ni hablar en moneda extranjera. Prácticamente no hay ningún tratamiento que esté por debajo de los quinientos mil bolívares mensuales, y ello recurriendo a la gama de alternativas que los médicos usualmente ofrecen al paciente.

Una paciente renal comentó para Transparencia Venezuela: “¿Cómo dicen que las medicinas sí están con esa seguridad, cómo pueden mentir de ese modo: Y entonces qué pasa conmigo y con tantos otros, que buscamos y no encontramos? Yo me voy a Colombia a buscar para un mes, y después no sé qué será de mí. Tengo dos hijos y tres nietos y mi familia quiere que viva, yo quiero vivir, pero es horrible la descapitalización del grupo familiar”.

La madre de un paciente epiléptico sale cada día en busca de Carbamazepina, pues su hijo no está en condiciones de hacerlo ya que su cuadro neurológico se ha ido agravando. Con 70 años a cuestas, debe buscar en promedio cinco horas diarias, y debió renunciar a su trabajo, con lo que el ingreso familiar ha mermado considerablemente. Otros pacientes han debido dejar sus trabajos  y depender económicamente de su familia, lo cual les genera angustia y culpa.

Cada vez es menor la cantidad de recursos que las familias que enfrentan una situación de enfermedad pueden dedicar a rubros como la alimentación, gastos escolares, vestido, artículos de higiene personal o transporte, es decir, la enfermedad impacta todo el funcionamiento del grupo familiar y produce desgaste y estrés. Son costos que no se contabilizan pero existen y generan impactos importantes.

Los pacientes no se han limitado a buscar salidas individuales. Progresivamente han comprendido que la organización puede ser una herramienta fundamental para articular sus demandas y lograr una mayor visibilización de su situación e  incidencia pública. Desde hace unos años, junto a las organizaciones de la Red de Derechos Humanos de Lara, han venido introduciendo documentos ante distintas instancias como la Defensoría del Pueblo y la Fiscalía, sin ninguna respuesta hasta el momento.

Esta crisis la hemos venido denunciando desde enero de 2016; ese año, en abril, todas las asociaciones de pacientes, gremios de la salud, estudiantes de medicina y sindicatos introdujimos un documento ante la Defensoría del Pueblo del Estado Lara sin obtener respuesta alguna. El Ministerio del Poder Popular para la Salud conoce las estadísticas de las distintas enfermedades; sobre esa base, debe ocuparse de su responsabilidad principalísima, como es garantizar la salud al pueblo venezolano, particularmente en los centros de carácter público”, declara la Dra. Luzmila Leal, médico internista y profesora universitaria.

Una de las exigencias fundamentales de los pacientes es información. Jacqueline Pérez, paciente renal trasplantada, exige: ¿Qué es lo que pasa? ¿Por qué no nos dan respuesta? ¿No entienden que la enfermedad no espera? Cada vez que nos dan una nueva fecha para conversar o tener información, nos restan días de vida. Hace más de 50 días destituyeron al Dr. Rotondaro, Director del IVSS, y desde entonces nadie ha dado la cara.

El 11 de enero en un programa de la televisora local Promar, la Dra. Linda Amaro, Directora Regional de Salud y Viceministra de Recursos, Tecnología y Regulación afirmó que los medicamentos estaban disponibles y que el mecanismo se haría más eficiente con la puesta en marcha del 0800SALUD. En un programa posterior, esta funcionaria indicó que se habían repartido alrededor de 35.000 medicamentos. En el Twitter @LindaAmaro, se reporta la distribución de medicamentos a través del 0800SALUD en las zonas de Cabudare. Sin embargo, la información no va más allá y, por tanto, las preguntas son obvias: ¿Qué medicamentos se entregaron? ¿A quiénes? ¿Para atender cuáles patologías? ¿A través de qué mecanismos? ¿Cuáles fueron los criterios de selección? ¿Por qué unos acceden y otros no?

Los pacientes exigieron respuesta a todas las preguntas ante la Defensoría del Pueblo, donde se congregaron el día 11 de enero. En ausencia de la titular del organismo, Elba Iris Rodil, fueron atendidos por una persona encargada y se les convocó a una reunión el día 16 en el mismo lugar. A la cita, además de ellos, solo asistió un médico en representación del IVSS, por lo que no fueron atendidos.  La Dra. Ana Barrios, Directora de  Programas de Salud del Estado Lara, se excusó aduciendo que el paro de transporte le había impedido apersonarse, lo que aumentó la molestia de los pacientes.

Finalmente el día 18 de enero se efectuó la reunión en la Defensoría con la presencia de la Dra. Linda Amaro y otros funcionarios del Seguro y dependencias oficiales, pero la respuesta dada, luego de tres horas, no fue la esperada. La Dra. Amaro responsabilizó a la guerra económica, informó que había dos buques aguas afuera con medicamentos que no podían llegar ni ser descargados por la misma razón y, ante el emplazamiento de los pacientes acerca de por qué no aceptar la ayuda humanitaria, indicó que ese proceso corresponde a países en guerra, que no es el caso de Venezuela, pero que, si se le llamara cooperación internacional, seguramente no habría ningún problema en aceptarla.

Otro punto de opacidad que angustia a los pacientes es la aparente exigencia del Carnet de la Patria para ser registrado en el 0800SALUD…. Ellos exigen que públicamente y de manera oficial, se informe que no será solicitado el Carnet para acceder a tratamientos, pues hay muchas denuncias acerca de que al marcar este número, lo primero que se pide es el código QR del Carnet de la Patria y a quien indica no poseerlo se le informa que no puede ser registrado en el sistema. Una paciente cuya declaración tenemos en reserva, indica: “Yo llevo 38 años trasplantada y tengo medicamentos hasta enero, ¿quién responde por mi salud? ¿Qué le digo a mi hermano que me donó el riñón? ¿Qué quiere el gobierno? ¿Que nos hinquemos? Que no me pidan el Carnet, porque yo tengo dignidad. Aquí lo que vale es mi cédula de identidad de venezolana”.

Las autoridades insisten en que la solicitud del código responde únicamente a facilitar el registro o la ubicación del interesado, sin embargo es clara la asociación oficial entre el 0800SALUD y el acceso y entrega de medicinas. Así, en el twitter de la gobernadora del estado Lara, almiranta Carmen Meléndez se puede leer:

Desde el Capítulo Lara de Transparencia Venezuela, se ha intentado comunicación a distintas horas tres veces por semana al 0800SALUD con la intención de verificar las denuncias recibidas, pero en ningún caso ha prosperado.

LA TRAGEDIA DE SUS VOCES

Muchos son los testimonios que hemos podido recoger en el estado Lara acerca de la forma como los pacientes y sus familias viven cada día sabiendo que su vida corre peligro. El saber que otros ya se han ido por las mismas razones que enfrentan desde hace meses, hace que sientan el miedo como una mordida que desgarra poco a poco su tenacidad, voluntad y persistencia, producto también del agravamiento de las enfermedades.

Sus voces son a veces una súplica, otras una exigencia, a veces un grito de rebeldía y otras una oración a voz en cuello o en susurros según el espacio que en ese momento sea testigo de su lucha por la vida.

Lourdes Mendoza de Semprún, cuenta que hace unos años murió uno de sus hermanos por falta de anticoagulantes y que, en el año 2017 el segundo por falta de un oxigenante cerebral que no pudieron conseguir.  “Correré la misma suerte de ellos? Yo tengo seis meses sin tomar el remedio para la hipertensión porque no hay, o porque es demasiado costoso”.

Susana Mujica, paciente de diabetes peritoneal tratada a través de diálisis, comenta con la angustia reflejada en su joven rostro: “Amerito diariamente seis aplicaciones de la insulina cristalina; me dializo cada seis horas pero mi tratamiento llega incompleto. Soy candidata a trasplante, pero no he podido acceder a un órgano porque no tenemos inmunosupresores, los médicos que hacen estos procedimientos se están yendo de nuestro país y no puedo mantener actualizados mis exámenes porque se han vuelto demasiado costosos. Esta situación no ocurre solo en Lara, sino a nivel nacional, y hago un llamado al Presidente y autoridades para que resuelvan porque la falta de medicinas y alimentos nos está acabando. Soy joven, quiero vivir y tener calidad de vida”.

Víctor Martínez, paciente oncológico, comenzó su tratamiento de quimioterapia y radioterapia el 4 de diciembre de 2017  en el centro de salud privado Dr. Ramón Cañizales, el cual fue pagado en su totalidad y debía haber culminado los primeros días del mes de enero de 2018. El tratamiento se interrumpió por cuanto el equipo médico se dañó y ahora debe buscar otro centro de salud a costos mucho más elevados que no puede pagar. “Cancelé mi tratamiento totalmente y ahora mi salud está en riesgo por la interrupción. Si ellos no responden, ¿a dónde voy? ¿Qué daño puede haberme causado esta interrupción? ¿Se habrá perdido el efecto del tratamiento parcial recibido?” Lucy López fue diagnosticada con cáncer de hígado hace un año y nos da su testimonio: “Hoy 18 de enero debería estar recibiendo mi segundo ciclo de quimioterapia, pero al Seguro Social no ha llegado el medicamento y hace dos meses no recibo ninguno. Como yo, hay mucha gente, las colas en el Seguro Social son cada vez más grandes y por eso venimos a la Defensoría del Pueblo, porque cada día que pasa hay más riesgo para nuestra salud”.

Especialmente doloroso es el caso de los niños y jóvenes que padecen fibrosis quística. La mamá de uno de estos niños, Yesenia Pérez, declaró para Transparencia: “Por la falta de medicinas como Alovent, Budecort, Tobramicina y otras que hace unos tres años no da el Seguro Social, los niños hace constantes cuadros de neumonía, contraen bacterias y a esto se suman casos de desnutrición ya crónica que agravan su enfermedad”. Joselyne Perdomo, madre de dos niños con diabetes y Presidenta de Fundacaminidia dice “Desde el mes de octubre, tenemos a los niños de la Fundación sin insulina y no hay tiras reactivas para los glucómetros. Hay un estimado de 263 pacienticos y los de nuevo ingreso que están muy afectados y entre noviembre de 2017 y enero de 2018 han muerto tres niños por falta de insulina”.

Estas son algunas de sus voces, y parte de la tarea es visibilizar esta situación y exigir a las instancias y funcionarios responsables que cumplan con su deber de garantizar la salud y la vida de los venezolanos.

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